Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) создается для спасения людей, страдающих онкологическими или наследственными заболеваниями, которым по жизненным показаниям нужна пересадка костного мозга от неродственного донора. Благодаря донорским акциям, которые провел Русфонд в восьми регионах страны (в 24 городах) в рамках реализации первого этапа гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, свыше 4,6 тыс. добровольцев с декабря 2017 года по апрель 2018 года пожелали вступить в Национальный РДКМ.

С 3 по 25 февраля донорские акции прошли в Оренбургской и Волгоградской областях, с 10 по 25 февраля – в Пермском крае, с 10 февраля по 4 марта – в Москве, с 17 марта по 8 апреля – в Ставропольском и Краснодарском крае, с 7 по 22 апреля – в Сахалинской и Мурманской областях. По просьбам желающих вступить в регистр акции в Волгоградской, Оренбургской областях, Ставропольском и Краснодарском крае, в Москве длились на неделю дольше, чем было запланировано.

Сотрудников, задействованных в проекте, командировали на акции для проведения инструктажа местных специалистов по забору крови, консультаций потенциальных доноров, для взаимодействия с местными СМИ и подготовки репортажей об акции. По согласованию с Фондом президентских грантов командировка в Мурманск была заменена на командировку в Сочи, поскольку в Мурманске удалось найти партнера, который смог все организовать на месте, и выезд не потребовался.

В пункты забора крови в 24 городах предварительно завозили пробирки для взятия образцов крови. В период акций пробирки с образцами в специальных термоконтейнерах еженедельно доставляли в лабораторию для типирования. Покупка пробирок и их доставка оплачены из средств гранта. Вместе с пробирками в регионы отправлялись буклеты о донорстве костного мозга и Национальном РДКМ, наклейки на буклеты с контактами локального регистра, в котором будут храниться персональные данные потенциальных доноров, и листовки с адресами пунктов забора крови. В рамках отчетного периода изготовлено 24 тыс. буклетов, 24 тыс. наклеек и 220 тыс. листовок, из них на акциях распространено 9200 буклетов, 9200 наклеек и 70 тыс. листовок.

Впервые к акциям присоединялись целые предприятия. В конце января донорская акция прошла на химическом предприятии «Метафракс» в городе Губаха Пермского края, кровь на типирование сдали 153 сотрудника. Поток добровольцев не останавливается, поэтому мы не стали ограничивать желающих временем акции: благодаря участию благотворительного фонда «Дедморозим» – партнера Русфонда в этом регионе – кровь на типирование (анализ, позволяющий определить генную совместимость донора и реципиента; стоимость его проведения – 7 тыс. руб.) можно сдать в любое время. Постоянные пункты для сдачи крови были организованы также в Казани, Москве и Санкт-Петербурге. В марте к проекту присоединилось АО «Черномортранснефть» (г. Новороссийск). Идея привлечь сотрудников и организовать забор крови принадлежала профсоюзной организации предприятия. Из всех доноров Краснодарского края 146 человек – сотрудники «Черномортранснефти».

Подключились и вузы. В регистр вступил ректор Пермской государственной фармацевтической академии Алексей Турышев, и вслед за ним кровь на типирование сдали три десятка студентов. В Краснодаре мы прочитали лекции о донорстве костного мозга студентам Кубанского государственного медицинского университета Минздрава России, Университета МВД РФ, Кубанского государственного аграрного университета, Кубанского государственного технического университета «Политехник». В итоге благодаря поддержке предприятий, вузов, местных фондов и волонтеров самыми активными регионами стали Краснодарский и Пермский край. Оттуда и из Москвы больше всего добровольцев.

Узнав, что Русфонд проводит донорские акции, к нам стали обращаться желающие сдать кровь на типирование и из других регионов страны. В том числе родные и друзья людей, которым нужна пересадка костного мозга, но совместимого донора найти не удалось. Поиск донора в регистрах обезличен, и каждый доброволец, сдающий кровь на типирование, может подойти совершенно незнакомому ему человеку, а может и вовсе никогда не стать реальным донором, так как шанс встретить своего генетического близнеца – один на десять тысяч.

Такой шанс нужен был Ване Шашину из поселка Редкино Тверской области. Ване поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз» в декабре 2014 года, когда ему было 15 лет. После лечения в Российской детской клинической больнице в Москве наступила долгожданная ремиссия, и казалось, что можно забыть о болезни, как о страшном сне. Ваня окончил колледж, мечтал стать программистом. Но болезнь вернулась. Врачи предполагали, что Ване понадобится донор. Соседи по поселку не смогли остаться безучастными и обратились в Русфонд с просьбой помочь организовать донорскую акцию, чтобы поддержать земляка. Акция проходила с 24 марта по 8 апреля. Но, к сожалению, Ваня так и не вышел в ремиссию. «Когда Вани не стало, первая мысль была – выйти из регистра, но потом я решила остаться. Может быть, кому-то понадобится моя помощь. Мы ведь с самого начала понимали, что это акция не только ради Вани, но и ради многих других, кто борется с болезнью», – рассказала Ванина родственница Дарья.

За отчетный период благодаря помощи активистов на местах Русфонд провел дополнительно десять акций не по гранту – в Тюменской, Свердловской, Тверской, Челябинской, Иркутской, Орловской областях, Ханты-Мансийском и Ямало-Ненецком автономных округах, Дагестане и Башкортостане. Вступить в регистр пожелали еще 733 добровольца.

По согласованию с Фондом президентских грантов конференция «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова: сегодня и завтра», запланированная в первом отчетном периоде, была перенесена в третий.

Русфонд привлек 35 млн руб. благотворительных средств на реагенты и расходные материалы для типирования добровольцев, готовых вступить в Национальный РДКМ.

Мы благодарим Фонд президентских грантов за помощь проекту, а также всех, кто помогает нам с проведением акций: благотворительные фонды «Дедморозим» (Пермский край) и «Сират» (Дагестан), «Подари жизнь» и «Фонд борьбы с лейкемией», Центр молодежной политики и региональное отделение ВОД «Волонтеры-медики» Волгоградской и Иркутской областей, социальную сеть доноров крови DonorSearch, клиники CMD, ИНВИТРО, «СОРАН+» (Орел), «Вита+» (Апатиты), «Диагност» (Геленджик) и другие, Юрия Федорова, Анжелу Коняеву, Анну Глущенко, Жанару Курманову и многих других. Отдельная благодарность всем СМИ, которые помогли нам в информировании населения об акциях и о проблеме донорства в России. С их помощью за отчетный период мы организовали 73 заметки и 13 ТВ-сюжетов за счет средства гранта. Надеемся на продолжение сотрудничества. Спасибо!

Итог мероприятия

<p>Привлечено 511 добровольцев – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 1000 буклетов о донорстве костного мозга, 1000 наклеек с контактами локального регистра и 6000 листовок с адресами пунктов забора крови.</p><p>Упоминание акции в СМИ: 3 ТВ-сюжета, 3 заметки, 1 эфир на радио.</p><p>С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Итог мероприятия

<p>Привлечено 514 добровольцев – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 1200 буклетов о донорстве костного мозга, 1200 наклеек с контактами локального регистра и 8000 листовок с адресами пунктов забора крови.</p><p>Упоминание акции в СМИ: 3 заметки.</p><p>С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Итог мероприятия

<p>Изготовлено 24 тыс. информационных буклетов, 24 тыс. наклеек на буклеты с контактами локального регистра и 220 тыс. листовок с адресами пунктов забора крови. Распространено в рамках отчетного периода на акциях по привлечению потенциальных доноров в 8 регионах страны (24 городах), в том числе в медицинских центрах, с которыми Русфонд сотрудничает по проекту, 9200 буклетов, 9200 наклеек и 70 тыс. листовок, что способствует увеличению грамотности населения страны в вопросах донорства костного мозга, развитию добровольчества в России. К регистру присоединяться еще 4623 потенциальных донора. </p>

Итог мероприятия

<p>Привлечено 287 потенциальных доноров костного мозга в регистр. Распространено 600 буклетов о донорстве костного мозга, 600 наклеек с контактами локального регистра и 5000 листовок с адресами пунктов забора крови.</p><p>Упоминание акции в СМИ: 1 ТВ-сюжет, 4 заметки.</p><p>С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Итог мероприятия

<p>Привлечено 974 добровольца – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 2000 буклетов о донорстве костного мозга, 2000 наклеек с контактами локального регистра и 15000 листовок с адресами пунктов забора крови.</p><p>Упоминание акции в СМИ: 7 заметок.</p><p>С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Итог мероприятия

<p>Привлечено 802 добровольца – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 1400 буклетов о донорстве костного мозга, 1400 наклеек с контактами локального регистра и 15000 листовок с адресами пунктов забора крови.</p><p>Упоминание акции в СМИ: 1 ТВ-сюжет, 5 заметок.</p><p>С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Итог мероприятия

<p>Привлечено 432 добровольца – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 1200 буклетов о донорстве костного мозга, 1200 наклеек с контактами локального регистра и 8000 листовок с адресами пунктов забора крови.</p><p>Упоминание акции в СМИ: 1 ТВ-сюжет, 6 заметок.</p><p>С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Итог мероприятия

<p>Привлечено 788 добровольцев – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 1200 буклетов о донорстве костного мозга, 1200 наклеек с контактами локального регистра и 8000 листовок с адресами пунктов забора крови.</p><p>Упоминание акции в СМИ: 6 заметок.</p><p>С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Итог мероприятия

<p>Привлечено 315 добровольцев – потенциальных доноров костного мозга. Распространено 600 буклетов о донорстве костного мозга, 600 наклеек с контактами локального регистра и 5000 листовок с адресами пунктов забора крови.</p><p>Упоминание акции в СМИ: 1 ТВ-сюжет, 4 заметок</p><p>С потенциальными донорами проведены консультации о сути вступления в регистр доноров костного мозга и всех последующих процедурах, что способствует повышению качества регистра: снижению количества отказов на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Увеличение базы данных Национального регистра обеспечит увеличение разнообразия фенотипов, увеличение количества трансплантаций костного мозга в России (увеличение количества спасенных жизней).</p>

Итог мероприятия

<p>Опубликовано 60 заметок на сайте фонда и в партнерских СМИ, в том числе 11 заметок в газете «Коммерсантъ». Вышел в эфир один сюжет на «Первом канале», 9 сюжетов в регионах. Привлечено 35 млн руб. пожертвований от физических и юридических лиц на покупку реагентов, расходных материалов и оборудования для типирования потенциальных доноров. Увеличение желающих стать потенциальными донорами костного мозга способствует увеличению количества реальных неродственных трансплантаций костного мозга в стране.</p>

Итог мероприятия

<p>Опубликовано 13 заметок на сайте фонда и в партнерских СМИ, подготовлено 3 ТВ-сюжета о донорстве костного мозга, что способствовало увеличению грамотности населения страны в вопросах донорства костного мозга, увеличению желающих стать потенциальными донорами костного мозга, развитию добровольчества в России.</p><p></p>